En el marco del Día Mundial contra el Cáncer, nos reunimos con la Mg. Lourdes Ruda, especialista en Psicooncología y coordinadora de la Maestría en Psicología Clínica de la Salud. Ella nos comentó acerca de la importancia de la atención psicológica durante el tratamiento contra el cáncer tanto para el paciente como para la familia del mismo. De igual manera, resaltó la necesidad de desestigmatizar el cáncer y detectar de forma temprana la enfermedad para contribuir a la prevención de esta enfermedad.
Lourdes Ruda es profesora asociada del Departamento de Psicología y coordinadora de la Maestría en Psicología Clínica de la Salud. Sus áreas de especialización e investigación giran en torno a los procesos de adaptación frente a las enfermedades crónicas y el cáncer en particular, centrándose de manera especial en el estudio de las representaciones de la enfermedad.
Si bien el trabajo de la psicología, en la línea de la Oncología, estaba netamente centrado en lo que podían ser los aportes de intervención con el paciente enfermo, de hecho, es un área súper grande y cada vez más desarrollada. Actualmente, también tiene mucha fuerza lo que es el trabajo en prevención del cáncer pues se ha visto que si bien los esfuerzos estaban dirigidos al tratamiento, es imprescindible evitar que sigan presentando cada vez más casos de cáncer en la línea de prevención primaria. Pero, también, que los casos de cáncer ya existentes pueden ser detectados prematuramente para que las esperanzas de vida puedan ser mayores.
A nivel de la prevención secundaria, es básicamente educar a la población para que tenga chequeos constantes, chequeos anuales, tanto hombres como mujeres y si en caso la enfermedad pudiera estar desarrollandose, la persona pueda detectarlo prematuramente. En el caso de los pacientes que ya están claramente diagnosticados el trabajo tiene que ver con la línea de acompañamiento psicológico para asumir la noticia, esta condición en su vida y poder restablecerse afectivamente luego de una noticia que causa gran impacto. Principalmente porque la primera idea que se dispara a nivel mental es la de “cáncer igual muerte”.
Entonces, cuando la persona recibe el diagnóstico de cáncer, independientemente del tipo de cáncer, del estadio clínico y una serie de condiciones que estarían vinculadas al pronóstico de la enfermedad, el paciente necesariamente dispara la idea de muerte. Y eso es altamente desestructurante para cualquier persona. Lo que en un principio se hace es ayudar a esa persona a salir de ese estado de shock, reorganizarse, ayudarla a tomar conciencia de la real situación médica para dimensionarla, ayudarla a tomar conciencia de los recursos que tiene para enfrentarla. No me refiero solo a los recursos económicos sino a los recursos personales, de soporte social y de cualquier otro tipo. Entonces, eso ayuda a que la persona pueda adquirir una suerte de sensación de control que va a facilitarle iniciar su tratamiento. Luego, vamos a estar acompañando al paciente todo el tiempo.
El restablecimiento de la persona no es total dado que hay fluctuaciones naturales del ánimo. Hay momentos donde la persona puede tener más esperanza, estar con más fuerza; no obstante, hay momentos en que vuelve a decaerse y así se da como una suerte de vaivén.
Mi ideal sería que los casos sean atendidos y discutidos a todo nivel como, por ejemplo, las rondas no sean rondas médicas sino reuniones de profesionales donde todos los profesionales que estamos atendiendo al paciente y a la familia puedan debatir el caso, la situación de esa persona considerando los aspectos médicos, sociales y psicológicos. En otros países, como en Estados Unidos y algunos países de Europa como Bélgica, en España es la gran lucha, es obligatorio que todo hospital que atiende algún tipo de paciente con cáncer, por ejemplo, tenga un especialista, no un psicólogo, un Psicooncologo, con esa titulación. Y sí, a nivel de diálogo, puede quedar más a nivel de lo multidisciplinario que de lo inter que es mi gran meta, pero vamos avanzando.
Ahorita cada uno de los profesionales que trabajamos en el área intentamos promover dentro de nuestras instituciones, con una gran aspiración, de que puedan llegar a generar políticas a nivel macro, país donde se inserte como natural y un derecho del paciente la atención psicológica integral como parte de su acompañamiento y no, como eventualmente, lo plantea el plan esperanza, que no es cuidar al cien por ciento el aspecto psicológico. Dicen “si el paciente lo requiere, a juicio del médico, el paciente tiene derecho a una consulta”, pero no es que per se el paciente o todo paciente va tener asegurado el que algún psicólogo lo atienda, que es lo que nosotros esperaríamos.
Una de las cosas que se busca es que el paciente no pierda más de lo que tiene que perder. Ni durante el tratamiento ni a posteriori. Sí se busca que el paciente pueda vivir como siempre vivió en la medida en el que el tratamiento y la enfermedad se lo permite. Entonces, no es imprescindible que el paciente deje de trabajar. Hay pacientes que pueden trabajar y que les hace muy bien trabajar. Sale de la rutina, sale de su casa, se siente operativo y productivo, está en interacción social, tiene un dinero. Esas cosas son fundamentales para que una persona se sienta bien y para que no esté todo el día rumiando en torno a la enfermedad. No siempre se puede, o por lo menos, no siempre se puede al cien por ciento. Aparte tiene que manejar los estragos porque es inevitable que estén ahí.
Se busca que haya adherencia al tratamiento desde una participación activa, que el paciente tenga conciencia de su participación, que el paciente intervenga en la toma de decisiones respecto a lo que se va hacer con su cuerpo. Se busca también que el paciente, cuando ya va estando mejor, tome conciencia de no dejar su vida, cuando el paciente, sobre todo, ya no está durante del primer año, por ejemplo, cuando ya atraviesa al segundo año de tratamiento, que es mucho menos activo.
Sobre el tema de proyectos de vida, la persona da muchas vueltas a quién era y quién sí se conserva, que otras transformaciones se han dado, si su vida quiere seguirla conduciendo como siempre la ha conducido. Y ese es el trabajo fuerte en esa etapa. Ya no es la angustia por asumir un tratamiento, un examen, sino es ya el trabajo de fondo sobre su identidad y su proyecto de vida. Cuando hay una crisis volvemos al inicio, que es más el restablecimiento del estado de ánimo, el recuperar el control, entre otros.
Y con la familia es doble porque hay que hacer un trabajo que tiene que ver con restablecer el estado afectivo del familiar y, por otro lado, de orientarlo sobre la mejor forma de ayudar a su familiar enfermo. A veces yo les bromeo a los familiares y les digo “a mí me conviene saber cómo estás tú porque si tú no estás bien no voy hacer que tú ayudes al paciente”. Entonces, “sí es importante cuidarte a ti y asegurarnos de que tú puedas sacar las cosas que estás sintiendo, de un espacio a eso y podamos cuidarte a ti también”. Además, ya luego, a nivel de grupo familiar, redistribuir funciones para que no recaiga solo en un miembro, para que no sea uno solo el cuidador, uno solo el que trae dinero. Entonces, se busca monitorear un poco eso con los recursos familiares que hay. A veces, con los recursos de amigos ya que en algunos casos la familia no está funcionando y la persona se apoya más en amigos o en otros espacios. En ese sentido, es siempre monitorear cuáles son los recursos de pacientes y trabajar con ello.
Creo que en cada etapa del desarrollo hay un punto álgido y el cáncer va directo en lo que es la tarea del desarrollo. O sea, el punto de agobio está más centrado en lo que es tu tarea de vida. Entonces, cuando tú eres adulto, de repente si tienes hijos vas a estar muy preocupado por tus hijos. Si tienes pareja y no, por ejemplo, hijos probablemente estás preocupado por tu pareja, tu trabajo, tu desarrollo profesional. Si eres más joven, adolescente, vas a estar preocupado por las cosas que le preocupa a un adolescente: salir, amigos, atractivo. Probablemente, si es que va poder estudiar o terminar el colegio. Esos van a ser sus puntos de desorganización.
De hecho, de por sí el adolescente está en una etapa alta de desorganización y eso (el cáncer) va terminar de desorganizar su vida. En el caso concreto del adolescente, lo complejo es que el adolescente está intentando independizarse de sus padres. Ese es su misión: encontrarse a sí mismo e ir trabajando sobre su proceso de diferenciación personal de sus padres. Entonces, cuando uno entra en un período de crisis como esta lo que vas hacer es aferrarte a tus padres porque uno se torna vulnerable. En ese sentido, lo que puede ocurrir es que este adolescente regresione al punto de tornarse hiperdependiente y comenzar a sacrificar su tarea de desarrollo. En otras ocasiones pasa lo contrario: la persona sigue rebelde, se molesta con la enfermedad, se niega a seguir los tratamientos. La familia sufre todos estos vaivenes.
Entonces, sí es necesario trabajar muchísimo sobre el tema de imagen, la socialización. Se trabaja muchísimo lo que es la socialización, incluso entre los propios adolescentes enfermos. Así podrán generar un grupo de identificación entre ellos mismos. En algunas ocasiones se han promovido voluntariados de colegios donde los adolescentes van acompañar a los chicos hospitalizados y seguir interactuando con otros adolescentes que no están pasando por esa situación de crisis. Es importante que el adolescente pueda mantenerse en contacto con sus amigos del colegio o de donde sea. El paciente, en algunos momentos, se aísla, no quiere saber nada de nosotros, le resulta muy confrontador de que todos vayan a la fiesta y que él no. Le resulta muy confrontador que lo vean sin pelo porque no se siente a gusto. Es parte de lo que se trabaja precisamente: que el paciente no renuncie a su vida. En este caso su vida no es trabajar, es salir, estudiar.
En el caso del niño es distinto porque ahí tenemos una persona que está en proceso de formación, el adolescente también pero ya tienes más recursos estructurados y articulados. El niño enfermo se conecta más con la enfermedad o a veces con el tratamiento. Está mucho más agobiado por el tratamiento y el impacto de estos, el dolor y los aspectos que pueden asustar de un tratamiento que con la enfermedad per se porque, eventualmente, no dimensiona la seriedad de las cosas.
Ahora, su progreso, según el paciente y su interacción con el hospital, va dimensionando que lo que tiene no es tan simple. Es decir, va discriminar que no está resfriado. Cuando él estaba resfriado no iba al hospital tantas veces y va comenzar a asustarse claro. Va ver a sus papás preocupados, va ver otros niños que están entubados o que ya han sido operados y que están en otros momentos, o que están sin pelo. Esas cosas son innegables, tú las ves. El niño se va sorprendiendo y se va dando cuenta que esto no es cualquier cosa. En algunos casos sí tiene conciencia de que la cosa puede ser seria y va enterarse que algún niño fallece. Sus vivencias van a ir variando y uno tendrá que ir afrontando las preguntas que el niño hace o leyendo que puede estar pasando con su estado afectivo.
El niño no necesariamente puede hablar de su emoción. A veces lo saca a partir de conductas, a veces se aísla muchísimo, se pone muy irritable o muy activo, a veces quiere mostrarse muy dócil pensando que si hace todo lo que le dicen se va curar. Entonces, puede haber distintas actitudes del niño y habrá que ir leyéndolas en el contexto y orientando a los padres.
También, en la medida de lo posible, lo que uno va ir haciendo es que el niño pueda ir entendiendo de a poquitos y con otros términos, a su nivel, lo que está ocurriendo y acompañar las emociones. El trabajo con los padres sí es vital, muy importante, acompañamiento a los procedimientos médicos por los padres o por el profesional. Lo importante, cuando el niño está desmoronándose, ya que va pasar por una experiencia dura, es que el padre esté lo suficientemente fuerte sino el niño se regresiona. El niño regresiona mucho más fácil con los papás, uno se achica.
Uno piensa que el niño se va desmoronar, pero hay niños con una fortaleza que uno se saca el sombrero de admiración. Hay situaciones en las que él mismo plantea una solución, no se atreve a que lo pinchen para ponerle la quimio y encuentra una fórmula donde él mismo pueda serenarse y elige quien lo acompaña o lleva un peluche para sentirse menos asustado, pero él mismo ya sabe con qué se alivia. Te puede advertir que ya encontró su recurso para regularse. Esas cosas a mí me fascinan, me enternecen. Es una mezcla entre dolor y alegría.
Como genérico, primero, intenten luchar con la relación de estigma social y que no sea una limitación para que ellos continúen con su vida. Es cierto que la población general se asusta, pero a veces la persona se limita salir o a hacer muchas cosas. Le tiene miedo al cómo va ser mirado. En algunos casos se aparta por vergüenza o miedo a la reacción de la gente. En otros casos, utiliza la enfermedad como ganancia, para hacerse el pobrecito y buscar ser tratado distinto. Entonces, voy por el lado de evitar, desterrar eso, y facilitar y promover a que el paciente pueda seguir sintiéndose persona como cualquier otra dentro de la situación que está viviendo. Eso es lo primero.
Lo segundo es que se dé la oportunidad de expresar lo que siente con las personas con la que sienta mayor cercanía sea familia, amigos, que no se atragante con su emoción y, en ese sentido, que sepa recibir ayuda. Pero que también sepa defender su espacio de independencia y de individualidad, ya que a veces el familiar agobia mucho. El paciente necesita un rato para estar consigo mismo, para pensar algunas cosas, pero, a veces, la familia no le deja hacer nada, por lo que la persona se acaba sintiendo inútil.
Otras recomendaciones serían que el paciente intente hacer su vida lo más normal posible. Que no se aterre con los vaivenes de sus emociones. Que sepa que son emociones que van a ir y van a circular. Que sea capaz de asumir una actitud activa, que haga su tratamiento y tome decisiones. Con respecto a la familia, que haya una comunicación abierta, que se cuide la sobreprotección: que sepa acompañar, pero sin sobreproteger a la persona.
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